Anne Teslime Yıldırım, “İlaçtan önce 10 dakika dahi ayrı kalamazken şimdi 12 saat ayrı kaldı. Kızımı ölüme terk ettiler” dedi.
Antalya’da yaşayan Teslime ve İsmail Yıldırım çiftinin ilk çocukları 3 buçuk yaşındaki Arife Yıldırım, henüz 5 buçuk aylıkken teşhisi konulan Spinal Musküler Atrofi Tip- 1 (SMA Tip- 1) hastalığı ile mücadele ediyor.
Dünyada nadir görülen ve en sık bebek ölümlerinin nedeni olarak gösterilen hastalığından kızlarını kurtarmak isteyen Yıldırım çifti, kızlarını hayata bağlayacak her yolu deniyor.
SMA’nın tedavisinde kullanılacak ilacın kısa zaman önce ABD’de bulunmasıyla umutlanan aile ilacın tek dozunun 175 bin dolar olmasıyla hayal kırıklığına uğradı. İlacın Türkiye’ye getirilerek SGK kapsamına alınması için ülkenin birçok yerinde eylem yapan aileler sevindirici haberi Sağlık Bakanlığı’ndan aldı.
Körfez gazetesinden Müzeyyen Yüce’nin haberine göre, bakanlığın adım atması ile Türkiye’ye getirilen ilaç, SMA Tip1 hastaları için SGK kapsamına alındı. Devletin SMA TİP 1 hastası çocuklara 4 dozluk sunduğu destekten yararlanan Yıldırım ailesi ilk dozu 29 Eylül 2017 tarihinde aldı. Yaklaşık bir yıllık tedavisi boyunca ilaçtan 5 doz alan Yıldırım, daha önce yapamadığı hareketleri yapmaya başladı. Başını kendi kendine çevirebiliyor, parmaklarını oynatıp bağlı olduğu solunum cihazından gün geçtikçe daha fazla ayrı kalabiliyordu.
‘YAŞAM İLACINA SON VERDİLER’
Arife Yıldırım, 6. doz için geçtiğimiz günlerde Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’nde heyete girdi. İlacı kullanmadan önce 10 dakika dahi solunum cihazından ayrı kalamayan Yıldırım, 12 saat cihazdan ayrı kaldı.
Aile umutla 6. dozu beklerken Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’ndan gelen yazı ile yıkıldı. Raporda ‘Arife’nin, tedavide kullanılan ilacı alması uygun görülmemiştir’ denildi.
Buna sebep olarak 9 Eylül 2017’de Resmi Gazete’de yayımlanan Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliği’nde yapılan değişiklik gösterildi ve yazıda da şu ifadelere yer verildi:
“Tedavi sürecinde SMA’dan kaynaklı invaziv mekanik solunum desteği ihtiyacı devam eden hastalarda tedaviye son verilir.”
‘GÖZLERİMİN ÖNÜNDE ÖLÜYOR…’
Anne Teslime Yıldırım, SMA hastası çocukların çoğunun solunum cihazına bağlı olduğunu, bu durumun hastalıktan kaynaklandığını ifade ederek ilacın durdurulmasına tepki gösterdi.
Yıldırım, “Arife ilaca başlamadan önce 10 dakika solunum cihazından ayrı kalabiliyordu. Şimdi 12 saat ayrı kalıyor. Bu büyük bir gelişme. 6. dozu 9 Eylül’de alması gerekiyordu. Ancak TİTCK ilaca onay vermedi.
Yeni bir düzenleme ile solunum cihazına bağlı olan çocuklara ilaç hakkı tanınmıyor. Ama bu çocuklar bu hastalıktan ötürü solunum cihazına bağlanıyor. Benim umudumu aldılar. Kızımı alıp kendimi mi öldüreyim. Kızımı ölüme terk ettiler” dedi.
SMA hastası aileler ile kurdukları Whatsap iletişim hattından haberleştiklerini ifade eden Yıldırım şöyle devam etti:
“Solunum cihazından 3 saat ayrı kalan ailelerin ilacının onaylandığını biliyorum. İlacın verilmesi noktasında çok büyük prosedür karışıklıkları var. Buna bir an önce çözüm bulmalarını istiyorum. Çocuğum gözümün önünde ölüyor. Yardım etsinler. Ben artık tükendim.”
KAYNAK: KÖRFEZ GAZETESİ
