Tedavisi bulunmayan hastalığın etkilerine karşı sürekli kontroller yaptıran aile, masraflar için yardım bekliyor.
Milliyet:’te yer alan habere göre Bursa’da yaşayan Gönül ve Şener Kuşoğlu çiftinin çocukları Can(3) için 1 aylık olana kadar herşey normaldi. Daha sonra Can’ın sağ tarafı, sol tarafına göre daha hızlı büyümeye başladı. Aile Bursa’da doktor doktor gezdi ama hastalığa teşhis konulamadı. Ankara ve İstanbul’u da denediler ama sonuç yoktu.
Bakırköy Sadi Konuk Eğitim ve Araştırması Hastanesi’ndeki bir doktorun “Beckwith-wiedemann sendromu (BWS) olabilir” sözü üzerine aile teşhis için tahlil sonuçlarını ABD’ye gönderdi. Bunun için de ev ve arabalarını satan aile ABD’den aylar sonra gelen yanıtla, hastalığın BWS olduğunu öğrendi.
6 ayda bir tahlil
Hastalığın tedavisi olmadığı belirtilirken, aile, teşhis konulduğundan bugüne Can’ın sürekli hastanelere gidip gelidiğini söyledi. Can’ın bir yanı fazla büyüdüğü için hep tetkikler yapılması gerekiyor. 3 yıla yakındır masrafları kendi imkânlarıyla karşılayan Kuşoğlu ailesi, Change.org’da da yardım kampanyası başlattı. Baba Şener Kuşoğlu, “Her ay Hollanda’ya oğlumum tahlillerini gönderiyorduk şimdi 6 ayda bir isteniyor. Türkiye’de ise 15 günde bir ultrasona giriyor ve 40 günde bir nefroloji, onkoloji, kardiyoloji başta olmak üzere 11 ayrı birimde kontrolden geçiyor” dedi.
“Evi, arabayı sattım”
Bütün bunları özel hastanelerde yaptıklarını söyleyen Kuşoğlu, “Ama artık yapacak gücüm kalmadı. Oturduğum evi, altımdaki arabayı sattım ve hâlâ kredi ödüyorum. Benim ne devletten ne de başka birinden maddi bir beklentim yok. Tek beklentim oğlumun hastane masrafları karşılansın. Hastaneye gönül rahatlığıyla gidebileyim. Para olmadığı için oğlumun yaptıramadığım tahlilleri var. Artık biri sesimizi duysun” diye konuştu.
