“Neler neler yaşadım, ah bir bilsen…”
Semra Öztürk’ün 13 yaşında otizmli bir oğlu var. Tokat’ın Niksar ilçesinde yaşayan Öztürk’ün oğlu, ilkokulun birinci sınıfını altı ayrı sınıfta tamamlayabildi. İki öğretmen tarafından sınıftan kovuldu. Şimdiye kadar dört okul değiştirmek zorunda kaldı. Semra hanım, “Çocuğunuz buraya uygun değil” sözlerini çok defa işitse de hiç yılmadığını ve otizmli çocuğunun eğitimi için elinden geleni yapmayı sürdürdüğünü anlatıyor.
“Birinden kovulduk, diğerine gittik. Birinden kovulduk, diğerine gittik. Hep kovulduk ama ben hiç pes etmedim, çocuğumun yanındaydım.”
Semra Öztürk, devletten yaklaşık dört yıldır bakım ücreti alıyor. Öncesinde ise eğitim masraflarını kendi cebinden ödemek zorunda kaldı. Oğluna şu an haftada iki gün matematik dersi aldırıyor ancak bu noktaya gelmeleri kolay olmadı. Niksar Tokat merkezden 60 kilometre uzaklıkta yer alıyor. Semra hanım, oğlunun konuşamadığı dönemlerde her gün bu yolu katederek oğlunu rehabilitasyon merkezine götürdü. İlerleme kaydedildi ve oğlu 5.5 yaşında konuşmaya başladı. Semra Öztürk, yaşadıklarında yalnız değil.
“Pandemi dönemi davranış problemlerine sebep oldu”
Ayça Alemdar, Kaan’ın annesi. Pandemi öncesinde Uşak’ta oturduklarını, her hafta Uşak’tan İzmir’e rehabilitasyon merkezine gitmek zorunda kaldıklarını ancak salgınla beraber gidişlerinin kesintiye uğradığını anlatıyor. Kaan, okullar açılmadığı için özel ders aldı. Alemdar, Eylül ayında rehabilitasyon merkezinden gelen mesajla dünyası başına yıkıldığını anlatıyor. Merkez, kapanmıştı.
“Özel derslere devam ettik ama oğlum ev ortamını okul gibi görmedi. Bir ilerleme de kaydedemedik. Bu durum çığlık atmasına, davranış problemlerine sebep oldu.”
İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği, milletvekillerine çağrıda bulunmak üzere bir kampanya başlattı. #OtizmErtelenemez etiketiyle başlatılan kampanya kapsamında, TBMM’de hazırlanan down sendromu, otizm ve diğer özel gereksinimlere ilişkin raporun ardından vekillerin bir an önce somut adımlar atarak harekete geçmesi, gerekli çalışmaların yapılmasına yönelik kanun ve kararnamelerin en kısa sürede çıkarılması talep ediliyor.
“Sanki yasal anlamda vatandaş bile değiller”
İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği kurucusu avukat Sedef Erken de pandemi sürecinde yaşadıkları zorluklara dikkat çekiyor. Çocuğunun okula gidemediği için sosyalleşme anlamında büyük eksiklikler yaşadığını, eğitim desteği alamadığı için kazanımlarında epeyce gerileme olduğunu söylüyor. Bu süreçte yaşananları resim, karikatür çizme gibi etkinliklerle telafi etmeye çalıştılar.
“İkimiz de biraz izole yaşamaya alışkın olsak da çok zorlandık. Oğlum bir virüs olduğunu algıladıktan sonra odasından bile çıkmak istemedi. Psikolojisi epey etkilendi ve bedensel olarak da zayıflamış oldu.”
Sedef Erken’e, pandemi sürecinde devletten destek alıp almadığını soruyoruz. Hiçbir zaman almadığı gibi pandemide de destek almamış. Otizmli çocuklarının durumunun takip edilmediğini dile getiriyor.
“Sanki yasal anlamda vatandaş bile değiller. Salgın başladıktan altı ay sonra bir rehber öğretmen arayıp “Ozan iyi mi?” diye sorunca epey şaşırdım. Ancak bu da kişisel bir çaba. Kamu yönetimi anlamında bizim çocuklarımız yok sayıldılar.”
“Bir tweet attım, pazartesi okula başladı”
Semra Öztürk’ün anlattığı gibi, otizmli çocukların okul kayıtları sırasında yaşanana birçok sorun var. Ayça Alemdar, okul için verdiği uğraşlardan sonuç çıkmaması neticesinde sosyal medyadan isyan edince kayıt işinin hallolduğunu anlatıyor.
“Bir tweet attım, pazartesi okula başladı” diyor. Ayça hanım, devletten 1.500 TL olan engelli maaşını almadığını, beş kez başvurmasına rağmen evde bakım aylığı bile verilmediğini, nihayet Ankara’ya yerleştiklerinde 800 TL tutarındaki bakım aylığını bağlatabildiğini söylüyor.
Sorunlar eğitim ya da maddi desteklerle de sınırlı değil. Alemdar ailesinin İzmir’de kaldıkları apartmanda bir gün komşuları kapılarına dayandı. Ev sahibi, aileyi evden çıkardı. Ahbap Platformu’nun kurucusu Haluk Levent’in desteğiyle Ankara’ya taşındılar. Şimdi Kaan, Ankara’da rehabilitasyona gidiyor.
“Ancak halen sorunları çözmüş değiliz. Kısacası pandemi, bizi bitirdi.”
Avukat Sedef Erken’e göre, Türkiye toplumunun geneli halen otizmin ne olduğunu bile bilmiyor. Ne bir planlama var ne de de otizmli çocukları destekleyen bir sistem. Bu durum, hayatın her alanında sürekli önlerine çıkan sorunlarla tek başlarına mücadele vermek zorunda kalmalarına neden oluyor.
“Eğitim sisteminde varız ama yokuz aslında. Bu konulardan sorumlu pek çok bakanlık var ancak “Otizm Eylem Planı” dokuz yıldır çabalarımıza rağmen bir türlü hayata geçmiyor. Çoğu otizmli ailesi salgından önce de salgın koşullarında yaşıyorduk. “Sorun yaşamadığımız alan yok” desem yanlış olmaz.”
Peki otizmli bireyler dünyayı nasıl algılıyor?
Otizmli bireyler, duyusal algı bozukluğu yaşıyor. Bu gündelik yaşamda çok sıradan olan birtakım eylemleri gerçekleştirmeleri önünde engel teşkil edebiliyor. Ses, renk, koku gibi duyusal algıları daha yoğun yaşıyorlar. Bu nedenle çok sıradan bir alışveriş sırasında dahi, zorluklar yaşayabiliyorlar. Alışveriş sırasında, çevredeki tüm sesler, kokular ya da detaylar duyusal agılamada bir aşırı yüklenme sebebi olabiliyor. Tam bu durumlarda da hiç bir şey algılayamama ihtimaller doğuyor. Otizimli bireylerin de ihtiyaçları tam bu noktada başlıyor. Öfke nöbetleri meydana gelebiliyor.
Özel eğitim öğretmeni Fırat Keser’e göre, öncelikle bu öfke nöbetlerini tetikleyen önleyici faaliyetler sürdürmek gerekiyor. Keser, “Otizmli çocuğun krizlerine sebep olan uyaranlarda birtakım düzenlemeler yapmak gerekir. Ayrıca eğitim süreçlerinde başarılı olmak için otizmli çocuğun otizmden etkilenme düzeyine bağlı olarak müfredat düzenlenmelidir. Bu düzenlemeler yapılırken, bilimsel dayanaklı uygulamalar mutlaka gözönünde bulundurulmalıdır. Bu bilimsel dayanaklı uygulamalardan biri de aile eğitimidir” diyor.
Keser, özellikle pandemi gibi çocukların vakitlerini daha çok evde geçirdiği süreçte aile egitiminin, aileyi sürece katmanın önemine dikkat çekiyor.
“Evladımızdan değil, insanlardan bıktık”
Kamusal alanlar da otizmli çocukların rahat edebildiği yerler değil. Ayça Alemdar, parkta bir adamın “Ne bağırıyor böyle? Gidin buradan, rahatsız oluyoruz” deyip şiddet göstermesinden otobüslerde çocuğuyla indirilmesine kadar ayrımcılık temelli çeşitli travmalara maruz kaldığını anlatıyor.
Son olarak uçak yolculuğu sırasında yaşadıklarını unutamadığını söylüyor. Beş yaşındaki oğlunun ağır engelli raporu olmasına rağmen maske takması konusundaki inatlaşmalar yaşandığını anlatıyor. Önce Türk Hava Yolları (THY) yetkililerinin “Maskesiz şekilde alamayız uçağa” sözlerine, ardından yolcuların rahatsız edici bakışlarına uğramışlar. THY, şikayeti üzerine özür mektubu göndermiş. Ancak ayrımcılığın her zaman telafisi olmadığına dikkat çekiyor.
“Biz sadece anlaşılmak istiyoruz. Oğlum size göre acayip ses çıkardığında ters ters bakmak zorunda değilsiniz. Evladımızdan değil, insanların tavırlarından, dışlanmaktan bıktık.”
KAYNAK: DEUTSCHE WELLE TÜRKÇE – BURCU KARAKAŞ
