Ülkede her 3 bin bebekten birinde rastlanan kistik fibrozis, özellikle akciğer ve sindirim sistemine hasar veren genetik bir hastalık. Kistik fibrozis için tam iyileşme sağlayan herhangi bir tedavi yok; ancak yurtdışında geliştirilen bazı ilaçlar, hastaların yaşam süresini ve kalitesini yükseltiyor.
Hastalar ile aileleri, toplumda bu konuda farkındalık oluşması ve ilaçların SGK kapsamına alınması için mücadele etmeye devam ederken, son 1 ay içinde ilaçlarını zamanında alamadığı için iki kişi can verdi. 4 Mayıs’ta yaşamını yitiren Eren Eler’e yoğun bakımdayken ilaç verilmişti; ancak geç kalınmıştı. Dilek Kumcu ise mahkeme kararıyla ilacı kullanma hakkı kazandı; ancak zamanında ilacı alamadığını için önceki gün hayatını kaybetti.
TÜM BU ÖLÜMLER ENGELLENEBİLİRDİ
Kendi çocuğu da aynı hastalıktan mustarip olan Kistik Fibrozis Derneği Başkanı İlknur Görgün, ilaç için Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’yla geçen şubat ayında görüştüklerini belirterek, “Bu görüşmede kendisi de ilacı onaylıyordu. İlaç şu anda Sağlık Bakanlığı’nın listesinde ama hâlâ Sosyal Güvenlik Kurumu’ndan (SGK) onayın çıkmasını bekliyoruz. Aylardır değerlendiriliyor, inceleniyor gibi cevaplarla karşılaşıyoruz ve hâlâ bir gelişme yok. Bu ölümleri duydukça daha da üzülüyoruz, umutsuzluğa kapılıyoruz” dedi.
Bu ilaçların kesin tedavi yöntemi olmadığını ancak kullanan hastaların hayatlarında olumlu gelişmelerin yaşandığını vurgulayan Görgün, “Bu hastalar ilaçları kullanabilselerdi şu anda hayatta olacaklardı. Aslında durum bu kadar net. Örneğin Dilek (Kumcu), ilaca 1 ay önce ulaşabilmiş olsa veya Eren yoğun bakımda değil de ondan 1 ay önce ilacı kullanabilse şu anda yaşıyor olacaktı” diye konuştu.
Şu anda yaklaşık 6 hastanın ilacı kullandığını ve durumlarının iyiye gittiğini dile getiren Görgün, “Önümüzdeki dönemde ilaca ulaşmak isteyen ailelerin açtığı davalar artacaktır; ancak biz davayla vakit kaybetmek istemiyoruz. Bu ilaçların bir an önce geri ödeme kapsamına alınması lazım. İlacın fiyatı çok yüksek ve birçok ailenin maddi durumu ortada” ifadelerini kullandı.
BEKLEMEK KAYIPLARI ARTIRIYOR
İlacı alabilmeleri için devlet güvencesinin şart olduğunu belirten Görgün, son olarak şunları söyledi:
“İlaç geri ödemeye alınırsa Türkiye genelinde bin kadar hasta ilaca başlayacak ve bu insanların hayatı kurtulacak. Daha fazla insanın ölmesini istemiyoruz. Çok üzgün ve kırgınız. Umudumuzu korumak istiyoruz. Beklemek kayıpları artırıyor. O yüzden SGK’nın bir an önce bu ilacı onaylamasını bekliyoruz.”
KAYNAK: BİRGÜN / Berkay SAĞOL
