Ateş Çiçek 2,5 yaşında ve kistik fibrozis hastası. Küçük Ateş ve benzeri hasta çocukların yıllık maliyeti 1 milyon 800 bin lirayı bulan ilaçları Sosyal Sigortalar Kurumu (SGK) tarafından karşılanmıyor.
Küçük Ateş’in babası Caner Çiçek, 9 gün önce İzmir’den Ankara’ya doğru yürüyüşe geçerek bu hastalığa dikkat çekmeyi hedefliyor.
31 yaşındaki Caner Çiçek’in hedefi, 7 gün sonra Ankara’da olabilmek.
Telefonla konuştuğumuz sırada Afyon’u 20 kilometre geçtiğini belirten baba Çiçek, tek başına gerçekleştirdiği yürüyüşünü önümüzdeki hafta Sağlık Bakanlığı önünde tamamlamayı amaçladığını anlattı.
Topuktan alınan kan sonrasında oğlunun doğumdan bir ay sonra kistik fibrozis hastası olduğunun anlaşıldığını belirten Çiçek, akciğerler, karaciğer, pankreas gibi organlara ağır hasar veren hastalık nedeniyle hem yaşam kalitesinin düştüğünü hem de küçük yaşta ölümlerin gerçekleştiğini söyledi.
“Sadece birazcık empati bekliyoruz, çocuklarımız gözümüzün önünde ölüyor”
Caner Çiçek, “Türkiye’de karşılanan ilaçlar işe yaramıyor. Günde 17-20 ilaç alıyor bu çocuklar. Türkiye olarak bu hastalığı hiç bilmiyoruz, tanımıyoruz. Bu hastalığı anlatmaktan yoruldum, herkes duysun, bilsin bu rahatsızlığı diye yürüyorum” şeklinde konuştu.
Baba Çiçek, nefes darlığı çektiği için yürümekte bile zorlanan, gündelik hayatlarını sürdürürken pek çok sıkıntıyla boğuşan kistik fibrozis hastaları için yurtdışındaki ilaçların temininin şart olduğunu savundu:
“Bu hastalar çok zayıf oluyor. Damar yolu bulunması çok zor oluyor, belki 30-40 yerinden iğneler yapılıyor. Çocuklarımız gözümüzün önünde eriyor. Bir an önce Türkiye’deki devlet büyüklerini, milletvekillerini göreve davet ediyorum. Sadece birazcık empati bekliyoruz, çocuklarımız gözümüzün önünde ölüyor. Yurtdışında geliştirilen ilaçlar var. Bu ilaçlar sayesinde hastaların yaşam kalitesi artıyor, normal insan gibi hareket edebiliyor. Oğluma ve diğer kistik fibrozis hastalarına bu ilaçlar sağlanabilse, onlar da insan gibi yaşayacak, acı çekmeyecek.”
“Çocuklar, yurt dışında iki ilaçla normal insanlar gibi hayatına devam edebiliyor”
İhtiyaç duyulan ilaçların da SGK kapsamına alınmasını talep eden Caner Çiçek, yurtdışında sadece iki ilaçla bu çocukların yaşam kalitesinin yüzde 30-50 oranında arttığını savundu. Çiçek, “Bir merdiven çıkmada nefes nefese kalan, 10-12 basamak ancak atan insanlar, yurt dışında koşup okula gidiyor, eğitimlerini alıyor, çalışıyor, normal insanlar gibi hayatına devam edebiliyor” şeklinde konuştu.
Oğlunun rahatsızlığı nedeniyle hastaneye gidip gelmekten kendi işletmesiyle ilgilenemeyerek, işyerini kapatmak durumunda kaldığını ve yaklaşık bir yıldır işsiz olduğunu belirten Çiçek, ailelerinde kistik fibrozis hastası bulunan diğer kişilerin de benzer sıkıntılar yaşadığını dile getirdi.
“Bize acısınlar diye değil, ilaçların SGK kapsamına alınması için farkındalık yürüyüşü yapıyorum”
Baba Çiçek, sözlerini şu ifadelerle sürdürdü:
“Bu hastalar, kilo alamıyor, nefes sorunu yaşıyor, tüm hayatları etkileniyor. Bu çocuklarımızı hastanelerde uyutuyoruz, hastanede seviyoruz ama orada nasıl eğitim verebilirsiniz ki? Evler de hastane odalarına dönüşmüş durumda. Onların yanında kalabilmek için işimizden oluyoruz, şu an işimi gücümü bıraktım, sadece bu çocuklar için sesimi duyurmaya çalışıyorum. Kimse bize acımasın. Bize acısınlar diye yürümüyorum, yetkililere sesimizi duyurmaya gidiyorum. İlaçların SGK kapsamına alınması için farkındalık yürüyüşü yapıyorum, Sağlık Bakanlığı’na yürüyeceğim. Çocuklar, aylarca hastanede yatıyor. Hastalar, ilaçları olmadığı için aktivitelerden, işlerinden geri kalıyor. Bir an önce sesimizi duyurmak istiyoruz.”
Yürüyüşü sırasında kendisine herhangi bir yetkilinin ulaşıp ulaşmadığını da sorduğumuz Çiçek, İl Sağlık Müdürlüğü Yardımcısı ve farklı partilerden milletvekilleri tarafından arandığını söyledi.
“Devletimiz 3 bine yakın çocuğa bakamıyorsa…”
Hem maddi hem de manevi şekilde tükendiklerini aktaran Çiçek, yetkililere çağrıda bulundu:
“Bizler sadece maddi olarak değil, psikolojik olarak da tükendik. Hiç iyi değiliz. Kistik fibrozis nadir görülen bir hastalık, Türkiye’de şu an 3 bine yakın hasta var. Devletimiz 3 bine yakın çocuğa bakamıyorsa, bu işi yapmasın. Bu vatanın bu çocuklara ihtiyacı var, el birliğiyle çocuklarımızı yaşatmak zorundayız. Birleşmiş Milletler’de (BM) çocuk yasası var, keşke Türkiye’de de olsa… O yasa der ki, çocukları yaşatmak en kutsal görevdir. Başka ülkedeki bir ilaç çocuğu 1 sene fazla yaşatıyorsa, o ilacı getirme zorunluluğu var. Bu çok ince bir detay. En hassas şey, çocuktur. Sesimizi duyurana kadar başka çılgınlıklar da var aklımda ama şu an ne olduğunu açıklamak istemiyorum. Umarım, inşallah sesimizi duyarlar.”
KAYNAK: INDEPENDENT TÜRKÇE – LALE ELMACIOĞLU
